【再見陽光】四孩子三患白化病 慈母:一度安排墮胎


2017-08-31 10:15

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星島日報報道 白化病患者,大約每二萬人才有一個。而鍾家四個孩子之中,就有三個為白化病患者。大哥鍾昊笑說「買六合彩好過啦」——說得輕鬆,背後卻藏着許多常人不了解的困難。

14歲的大哥鍾昊和7歲的細佬鍾旻,以及12歲二哥鍾暘是三兄弟,他們都是白化病患者,因為父母都帶有一種隱性基因,令他們天生缺乏黑色素,皮膚和頭髮都呈乳白色,自然成為人群焦點。二哥鍾暘更身穿長風褸,就算烈日當空都不肯脫掉,亦堅持撐傘。

媽媽Alice解釋,白化病患者沒有黑色素保護,容易曬傷甚至是曬暈。去年10月,鍾暘就在一個學校活動曬傷,不過是短短半小時的飯後活動,足以令他長滿黑點和水泡,幾天才好起來。經此一役,踏入青春期的小伙子,也不再顧世俗眼光,堅持保護自己。

鍾家三兄弟和陽光注定有緣無份。今個暑假,他們舉家到迪士尼遊玩,大哥也在數十分鐘曬至全身乏力,要由家人攙扶。他坦言十分羨慕朋友,「學校旅行好常去海灘,通常媽媽都不會讓我去,但同學每次去完海灘玩,都會說橡皮艇、游水怎樣怎樣。」如果讓鍾昊選擇,他也希望可以盡情曬一次,不過目睹過弟弟的經歷,也只好聽媽媽的話。相比其他兄弟,鍾昊的視力特別弱,兩年前升中亦要由國際小學,轉到心光盲人院暨學校。「看東西…… 我都不清楚怎樣為之清。放得好近才看到。抄黑板抄得很慢,要走出去抄。可能同學用五分鐘,我要用雙倍時間。」Alice坦言,這個決定不容易做,但也要接受限制,希望兒子可以學得更好。

皮膚曬傷有痊癒的一天,但被歧視和欺凌的經歷,就烙印在兄弟心靈;即使看不清,都一樣清清楚楚感受到。「小時候已經是這樣,我好記得我到公園,本想和其他小朋友玩,他們就問:『他是甚麼人?是不是外國人?』之後他們便彈走。」鍾昊愈想走近,孩子愈避得更遠;鍾昊性格屬隨和,雖說早已習慣,但不代表沒有感覺,「不要幫我改奇怪的花名,甚麼『白頭仔』、『外星人』,其實我都會有機會不開心……」

Alice透露,「大約在K1、K2時,鍾暘已經有開始戴眼鏡,有同學試過多次摘下他的眼鏡,甚至是掉到垃圾筒中。最後他忍無可忍打了同學,更嚇他,說再這樣做就會告訴對方爸爸。」Alice都是事過境遷才得悉此事;自己保護自己這種想法,從此扎根在鍾暘心中。

「三年級,鍾暘被同學取笑,同學更用蘋果擲他。」同學擲不中鍾暘,但倔強的鍾暘就擲得中同學。Alice感激當時老師十分體諒,沒有就事件處分,不過鍾暘自此亦再不容易打開心霏。傷在兒身,痛在娘心,媽媽 Alice多年來所承受的不比三位兒子少。「鍾昊約兩個月大時,我好記得我要自己一個帶他到健康院打針,有個婆婆路過,問為甚麼寶寶是白色頭髮,我好細心解釋,她聽了一輪再問,我先生是否外國人,我說不是,最後婆婆拋低了一句說話,『你老公這麼笨才會信你,你勾佬。』」

Alice產後患上抑鬱症,需要接受精神科醫生治療。當時她認為,哥哥將要面對好多困難,所以大半年再懷第二胎,希望日後可以照顧大哥。「當時醫生都問我去不去檢查,我和先生都說不要緊,一定會是正常的,怎料一出生,又是白化病。」失望,都要接受。Alice本身是社工,憑工作知識和經驗,加上見到兒子們善良、樂天的一面,終慢慢接受事實,走出陰霾。

十年前,Alice再懷有第三胎,經檢查得知是健全的女嬰,上天為鍾家帶來一位小天使--女兒鍾沂,也深得哥哥們歡心。兩夫婦本身喜歡小朋友,心想如果再添一個女兒就更美滿,於是在七年前懷上第四胎。可是,這次不僅不是女嬰,更有白化基因。想起大哥、二哥年幼的經歷,Alice和先生下意識決定墮胎。

「當時以為一定可以,但當我聽到有白化基因已經哭,哭得不想再說話。我先生說,『排期啦 (做手術) ,不要了。』」整個星期,Alice和先生對問題避而不談。日子到了,Alice如期去醫院。上房、換衣服,一切準備就緒之際,巧遇同一位醫生。「他說不如談兩句,我們就進了他房間。之後他問,『其實現在你大的兩個,有甚麼問題?』我和先生對望,『除了視力之外,好正常,好活潑呀!說話又精靈!』」兩夫婦說著說著,不知不覺說了好多好處,最後不禁問,「走吧,為甚麼要做手術?」幸好運上這位醫生,鍾家才有鍾旻這個開心果。

如 Alice所講,四位小朋友都好正常,好活潑,甚至有好多事情比其他人做得更加出色,例如打柔道。他們每星期都會一起到香港盲人輔導會上堂。他們的教練李根師傅,自 90年代起已經有義教視障人士打柔道,「柔道沒有分界限,視障人士都可以玩好多運動,柔道該是其中一種。」視障人士平日也會跟健視人士比賽,不會有輸蝕。「他們 (鍾家四個孩子) 都有參加普通的本地比賽,一樣都可以得獎,有好好的表現。」但對鍾昊來說,最開心不是勝負,而是可以和其他孩子打成一片,「學柔道識了很多朋友,一齊玩最開心。」

照顧四個孩子不容易,當中有三個有白化病更不簡單。Alice笑稱「人生逆境何其多」,她寄語遇到相同或類似困難的父母,要主動找人幫忙,她表示自己也受惠於多個團體,如心光學校、香港盲人輔導會等。

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